Así terminaba el relato en la Historia de Alex, he tardado más de dos años y medio en poder ponerle fin. Lo he intentado en numerosas ocasiones pero me resultaba demasiado duro cuando lo leía. Ojalá pudiera contaros que esta historia tuvo un final feliz pero no puedo, lo que si quisiera compartir con todos vosotros es su desenlace, debo acabarlo para cerrar definitivamente tantas heridas, he de enfrentarme al dolor de relatar y vivir de nuevo para poder comenzar libre y sin ataduras mi nueva vida:

«Ha sido un largo camino para todos el llegar hasta aquí, actualmente tengo 9 años y medio y todo se ha vuelto a torcer un poquito. Desde el inicio del año pasado he vuelto a tener importantes recaídas en mi salud que me han obligado nuevamente a permanecer ingresado en el hospital y de nuevo han tenido que intervenirme quirúrgicamente. Actualmente estoy en casa con mamá pues no puedo retomar mis clases en el cole. Aún estoy muy débil y muy delgaducho para eso, pero os prometo que con vuestra ayuda, voy a conseguir todas las metas que aún me quedan por lograr. Soy un gran luchador y estoy acostumbrado a salir de situaciones críticas por eso estoy convencido de que ayudareis a mis padres a lograrlo para poder restablecer mi familia y que vuelvan a escucharse nuestras risas en casa.  Mamá, papa y mi hermana os recibiremos con los brazos abiertos si decidís participar y formar parte de mi vida para poder completar así esta historia que he compartido con todos vosotros».

Decidí crear este blog, para poder hacer llegar la Historia de mi hijo Alejandro a mucha más gente ya que me vi sobrepasada para poder afrontar la última etapa de su vida tanto emocionalmente como en el aspecto económico. La verdad es que no me gustaba nada la idea de hacer publica mi vida y la de mi familia, pero surgió un día cuando ya estábamos en casa después de la última intervención a la que fue sometido, cuando nos quedamos solos , un día me puse a escribir y al terminar lo que había dejado fluir decidí leérselo a Alex ,no paró de reírse en todo momento hasta que terminé y cuando me escuchó como se me quebraba la voz pues me emocioné muchísimo al ver su reacción comencé a incluir fotos de su vida que ilustrasen la historia. Entonces comenzó a reírse aún con más ganas y le pregunté: ¿la publicamos? Ja, ja , ja… y eso fue lo que definitivamente me llevo hasta aquí.

Ahora vamos a terminarla como la empezamos, juntos, ya no tengo tu risa ni tampoco tu presencia física, pero estás presente más que nunca en nuestras vidas especialmente en la mía pues de alguna manera has vuelto y para siempre a mí.

Después de aquella maldita intervención, nada volvió a ser lo mismo, tu estomago y tu intestino cada vez funcionaban peor, ya no podías ingerir absolutamente nada por boca, pues al hacerlo tenías un altísimo porcentaje de aspiración y que tus pulmones especialmente el derecho dejara definitivamente de funcionar.

En un principio pensaron que para que te recuperases mejor te alimentaras exclusivamente por la gastro (sonda que se coloca en el estomago para conseguir que los alimentos vayan directamente a él sin tener que hacer todo el proceso de la digestión.) así evitaríamos regurgitaciones, acidez y como he dicho aspiraciones pulmonares que provocaran una nueva Neumonía que no aguantarías, pero se les olvidó un pequeño detalle y es que pesabas tan solo 18 kg cuando entraste al quirófano y tenías una desnutrición tan severa que ya no hubo forma de remontar.

La intervención además no consiguió frenar los reflujos gástricos que te provocaban un dolor insoportable durante todo el día. Por otro lado, tenías que estar conectado a la bomba de alimentación las 24 h del mismo incluso en la cama por las noches , intentaban de esa manera recuperar un peso mínimo para optimizar la calidad de vida. Pero tú no aceptaste nunca esa maldita sonda pues si de algo disfrutabas en esta vida era de la comida, y no estabas dispuesto a seguir viviendo así. Ganabas 200 gr y perdías 400 gr, así estuvimos durante más de 3 años.

Cambiamos de alimentación proteica más de 5 veces, yo creo que los probaste todos, pero ninguno funcionó lo que no querían ver los médicos era que lo que cada vez funcionaba peor era tu intestino. Insistimos en varias ocasiones especialmente yo pues veía todos los días tu sufrimiento y escuchaba tus llantos que me desgarraban el alma cada vez más frecuentemente, en que había llegado la hora de reducir la alimentación pues estaba claro que tú no la tolerabas y como habíamos hablado tantas veces con el equipo de Paliativos así se haría cuando llegara el momento, pero ellos no tiraron la toalla, aún debían creer en algún tipo de milagro que no alcanzo a comprender y nos obligaron a continuar con este sistema, hasta que un día tu padre y yo desesperados por tu sufrimiento decidimos quitarte la comida por las noches para que por lo menos pudieses descansar en algún momento y así se lo comentamos a los médicos.

Mejoraste algo, al menos dormías unas horas y ese silencio era una paz maravillosa para todos nosotros que también los aprovechábamos para descansar. Durante el día cada vez con más frecuencia necesitabas rescates de Morfina y otro tipo de calmantes y relajantes musculares para aguantar los dolores, sobra decir que jamás te pudiste incorporar a tu colegio de nuevo.
Pasamos dos años encerrados en casa aburridos ambos de vernos las caras, la casa se convirtió en un Hospital lleno de aparatos y ruidos extraños para todos, aún resuenan en mi cabeza por las noches los pitidos de las máquinas y fuimos normalizando nuevamente nuestra situación, hasta que tú decidiste tirar la toalla y comenzaste a dejarte ir, eso ya no era vida para nadie y no soportabas vernos sufrir de aquella manera, así que aún no se de donde sacaste las fuerzas para que entendiéramos lo que querías y planificaste tu final, conseguiste que el Jefe de Paliativos al cual adorabas viniese a casa personalmente para hacerle comprender que lo que tu necesitabas eran los cuidados intensivos pero con alegría y diversión y tus padres , ya no tenían ninguna de las dos cosas para ofrecerte, así que saltándonos de nuevo todos los protocolos médicos, el Jefe de paliativos consiguió una plaza pública en el Colegio María Soriano pero de residente, ya que desde nuestra casa había más de 1 hora de viaje al centro y en aquellas condiciones no era posible tu traslado diario.

Comprendimos todos que lo que querías era volver a sentirte niño y que alguien te volviese a tratar como tal. De lunes a jueves dormías en el centro, los miércoles por la tarde acudíamos a verte de visita y los viernes Papá te traía de vuelta a casa para pasar el fin de semana con nosotros. Recuerdo las tardes de los domingos con gran dolor, cuando doblaba tu ropa limpia y planchada lista para afrontar otra semana sin nosotros.
En los últimos meses de vida a ti también te costaba despedirte y algunas veces cuando te montábamos en el coche soltabas algún puchero que otro que ponía los pelos de punta. (claro que mucho peor era la despedida ya en el centro y la vuelta a casa), tu hermana nos hacía sentir aun mucho peor que tú pues lloraba desconsoladamente y nos miraba con rabia y odio como si te abandonásemos, aunque ella también sabía que allí estabas mejor cuidado.

Nuevamente como en toda tu vida, rápidamente te ganaste el cariño de todo el personal del centro y en especial supiste captar la atención de la jefa de enfermeras (Nati) que durante el curso que aguantaste aún con vida te colmó de mimos y atenciones, llegó incluso a nombrarte su secretario y pasabas horas y horas a su cuidado en su despacho y alguna que otra vez como nos enteramos mas adelante incluso en alguno de sus descansos te llevaba con ella de paseo  a tomarte unas cucharaditas de chocolate al bar donde todos los días ella desayunaba.

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La jornada escolar no la aguantabas nunca, por eso cuando te cansabas te llevaban a la sala de enfermería a los boxes y descansabas en tu cama. Las noches comenzaron a ser cada vez peores, tus saturaciones de oxigeno bajaban y bajaban, los médicos de paliativos cada vez pautaban las visitas al centro más seguidas y finalmente el 14 de junio del 2015 hubo que trasladarte al hospital Niño Jesús de Madrid porque de nuevo tenías una obstrucción intestinal de la que esta vez ya no te recuperarías.
Pasaste 11 días ingresado y fue una agonía interminable para todos, pesabas tan solo 13,800 kg, tu intestino estaba paralizado y ya no se podía hacer nada más, eso sí los médicos no dejaron de intentarlo en ningún momento pues hasta ellos mismos yo creo que en alguna ocasión pensaron que saldrías adelante, pues nos acostumbraste muy mal a todos y vimos al lobo tantas y tantas veces que no acabaron de creerse que ahora sí este era el final.

IMG-20150611-WA0004El 24 de junio del 2015 a las 13:15 h expiraste por última vez. Te fuiste lleno de amor, rodeado de toda tu familia en brazos de tu padre y con la mano cogida por tu madre. Sonreíste y lloraste antes de irte y fuiste elegante y valiente hasta el último suspiro.

Tres días antes de tu ingreso cumpliste 12 años, reconforta saber que tuviste tu tarta y soplaron las velas en el centro para celebrarlo, estabas ya cansado de todo pero aun dibujabas una sonrisa en tu cara aquel día como muestran las imágenes y ninguno podíamos imaginar que en tan solo 15 días íbamos a perderte para siempre.

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Como dice la letra de una hermosa canción aquí me dejaste sola y de esta manera me despido definitivamente de ti con un hasta luego pues ahora habitas dentro de mí por siempre:

                       Perdón si me olvidé decir que te echaré de menos

                       Perdón ya sé que no sabré como matar el tiempo

                       Perdóname por todo esto

                       Perdóname si quiero verte de nuevo

Todo esto y mucho más se nos olvidó decirte hijo aquel 24 de Junio  del 2015 te apagaste para siempre pero yo quería que supieras que estoy intentando cumplir todo lo que aquella noche larga del 23 te prometí en aquella habitación nº 8 del hospital y que como dice otra hermosa canción de Virginia  Elósegui  “Te regalaría”:

                     Ver más allá que todo final un mundo sin condición

                     Toma mi corazón te lo regalo también

                     Creo que sobra decir que tienes un hueco en él

                     Si de ilusiones se vive

                     Siempre por ti Viviré.

Esta última frase si te la pude decir y espero poder cumplirla pues así te lo prometí, aunque también esto lo hablamos, siempre fuiste mucho más valiente y fuerte que todos nosotros, un alma evolucionada y preparada para cumplir la misión más difícil de la vida, regalar el amor más puro jamás conocido y revelar el gran secreto de la muerte.

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