«Hace mucho tiempo que debía haber hecho esto», pero aunque aparentemente es lo más sencillo, a mi me ha costado casi 10 años aprenderlo, sigo los consejos de varios amigos y tras varios días de pensar y pensar me he decidido a pedir ayuda pues realmente la necesito. Mi familia la necesita y con urgencia ya no valen las escusas, ni eludir una realidad que en silencio llevo cargando a cuestas mucho tiempo.

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Son numerosas las personas y escritos que he realizado refiriéndome a este tema, pero está claro que no he podido o no he sabido plasmar la situación real para poder resolverlo.
Como todos sabéis, tengo un niño de 9 años y medio que se llama Alejandro. Tiene una parálisis cerebral severa de nacimiento con tetraparexia- espástica y afectación neuronal tanto física como psíquica. Tiene reconocida una discapacidad del 85% revisable al cumplir los 12 años la cual variará hasta su totalidad.

Durante todo este tiempo, hemos intentado como cualquier otro padre ir paliando sus necesidades diarias como hemos podido. Hasta hace tres años ambos trabajábamos pero como he dicho las necesidades diarias de Alejandro así como sus cuidados y atenciones han ido variando hasta el día de hoy. Actualmente soy la cuidadora a tiempo completo de mi hijo, lo que me impide trabajar fuera de casa. Desde el pasado día 01/09/2012 tampoco cotizo a la seguridad social y la ayuda para los cuidados en el entorno familiar nos ha sido reducida en un 15% pasando a ser de poco mas de 400€ mensuales. Actualmente los cuatro miembros de la familia dependemos a nivel sanitario de la única persona que cotiza a la seguridad social y todos estamos a su cargo. La situación se ha vuelto insostenible pues mi hijo ha pasado a necesitar diariamente de una  lista de medicamentos a los que ya no podemos hacer frente y a esto le tenemos que añadir la cantidad de aparatos y apoyos técnicos  que precisa para sus necesidades físicas diarias. La casa se está convirtiendo en un hospital poco a poco y lo peor de todo es que solamente tiene 9 años. La ley no contempla a Alejandro como individuo hasta los 18, donde cuando cumpla esta edad podrá tener derecho como persona física a una pensión por invalidez y discapacidad y seguramente podrá ingresar en un centro de la seguridad social con ayuda de su pensión.

Pero para eso queda un mundo,la mitad del camino recorrido y estos padres estamos agotados y sin recursos suficientes para hacer frente a tan costoso camino.

Mi hijo se deteriora día a día y son muchos los cambios que ha sufrido en estos años. Sus órganos no se desarrollan con normalidad y su crecimiento físico tampoco es el adecuado. En este año hemos tenido que ingresarle en hasta cuatro ocasiones por periodos de tiempo de entre 1 y 2 meses continuados y recientemente ha sido sometido a una operación quirúrgica de 6 h para reconstruirle el esófago y hacerle una gastostomía de estómag, piloroplastia y extirpación del apéndice. Todo ello para intentar conseguir una calidad de vida mejor para él.
Ahora, está convaleciente en casa, sin posibilidad de ir al colegio pues está muy débil ya que además padece una desnutrición severa .
Es por todo ello que me he decidido a contar la situación real que vive una familia de este municipio para que se conozcan las necesidades reales y se tome conciencia de lo que supone para unos padres el día a día con uno de sus hijos.
Hoy día de la discapacidad, me siento así como en todo el significado de su palabra ya no estoy capacitada yo sola para seguir luchando por mi familia, por un futuro que cada día veo mas negro para mi hijo y por la felicidad de mi hija a la que le ha tocado vivir una realidad cruel y seguramente por el camino que vamos la carga del cuidado de toda su familia y eso, os aseguro que como madre me rompe el alma día tras día pues no es una labor que una niña de tan solo siete años deba asumir.

Hoy como madre de dos hijos a los que quiero igual, tengo el corazón dividido pues ¿ que es más urgente? , ¿atender , cuidar y luchar por los derechos que una y otra vez se le ven vulnerados a mi hijo? o ¿cuidar de que mi familia no se destruya?
Ya no recuerdo cuanto tiempo hace que no podemos realizar una actividad familiar los cuatro juntos. Las risas cada vez son más escasas o nulas en casa y la presión que tenemos es cada vez mayor. Hace 6 años unos señores consideraron que estábamos capacitados para cuidar de Alejandro en el entorno familiar, hace 6 años valoraron que esto era lo mejor. Hace 6 años esto era una familia que aun tenía recursos y fuerzas para sobrellevar la situación y tenía la esperanza de que en este camino no estaba sola. Pero estaba equivocada, no somos iguales todos ante las leyes, no tenemos todos los mismos derechos y no podemos esperar que funcione un sistema en el que desgraciadamente hay que llegar a esta situación para ser escuchado.
Antes que los tratamientos para mi hijo, deberían sopesarse las necesidades reales que precisa una familia para su cuidado y no se puede consentir que una vida humana sea considerada individuo al cumplir los 18 años, pues aun en el mejor de los supuestos y deseando con todas mis fuerzas que llegue a ver ese día, ¿Qué habremos perdido por el camino?.
Pido se tome conciencia de lo que aquí hoy plasmo para que como yo, ninguna otra madre se sienta sola, desesperada e impotente ante una situación real así.

La sanidad, la educación , las empresas, trabajadores todos……ante esto hacen huelga general ¿Qué pasaría si nosotros los padres de estos y otros tantos niños hiciésemos huelga cuando no pudiésemos más? ¿Qué pasaría señores Alcaldes, Concejales, Trabajadores sociales, y especialmente gobierno y autoridades?¿que pensarían hacer entonces? ¿Siguen pensando que con 400€ se puede hacer frente a todas las necesidades que tenemos?
Yo, ya no espero que sean atendidas las mías, pero sí las de mis dos hijos que no tienen culpa de nada y cada uno de ellos les aseguro que necesita una cosa diferente.

Hoy más que nunca, pido que se ocupen de las familias en conjunto, que se creen bancos de tiempo libre para ellas para disfrutar de lo que disfrutáis el resto “ de las familias normales” de poder tener unas vacaciones al año, en definitiva , de respirar y volver a encontrarte como persona, volver a tener esperanza e ilusión para poder seguir con esta tarea y continuar luchando por lo que nos ha tocado vivir.
No quiero terminar mi carta, sin agradecer de todo corazón a todas las personas que son muchas que nos habéis ido haciendo el camino más agradable y que siempre habéis estado ahí cuando realmente lo hemos necesitado y deciros GRACIAS con mayúsculas porque sin vosotros no lo hubiéramos logrado y hoy más que nunca os necesitamos.
Esperando que mis palabras no vuelvan a caer en saco roto os saluda atentamente una madre:»

Ana