Todo empezó un 15 de Diciembre del 2001, Papá y Mamá tras varios años de noviazgo decidieron al fin casarse. Nueve meses después y como casi siempre suele pasar a Mamá la entró el gusanillo de experimentar la maternidad, Papá no tuvo tiempo ni tan siquiera de planteárselo, pues fue dicho y hecho y yo creo que tenía tantas ganas de venir a este mundo que no le di muchas opciones para pensárselo y así un mes después Mamá descubrió que estaba embarazada. Desde el minuto uno a los dos les hizo muchísima ilusión y fui un niño muy deseado y esperado. Mamá , no dudaba en posar así de orgullosa cada vez que tenía una cámara presente.

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Esta foto, es la última que se hizo Mamá el día antes de nacer.

IMG0001-2Todo fue muy rápido, pues ella ni tan siquiera estaba de parto y yo , la verdad no tenía ninguna prisa en salir antes de tiempo pero al parecer el Ginecólogo sí.

Y así ocurrió, tras varios días citando a mi madre para las revisiones y advirtiéndola de que había que provocar el parto , pues el bebé o sea yo, era muy grande , iba a pesar mucho, ya estaba de parto , etc, etc, el día 10 de Junio del 2003 vine a este mundo. Algo extraño pasaba, todo el mundo gritaba, corría de un lado para otro y ni tan siquiera tuve tiempo de conocer a mi Madre. A Papá tampoco, pues a la hora  de nacer me trasladaron a otro hospital diferente alegando que por motivos protocolarios al precisar oxigeno y observación debería estar controlado en una unidad especial. A Mamá nunca la contaron lo que allí ocurrió realmente, y pasó varios días ingresada y sin conocer de mi existencia, pues nací mediante cesárea de urgencia . A Papá,  le tocó la peor parte, conocer realmente la verdadera causa de mi ingreso en aquella unidad especial. Nadie daba ni un día por mi vida, al parecer había sufrido una encefalopatía hipóxico-isquémica  en el momento del parto (Traducido, falta de oxigeno intraparto). Mis órganos no respondían adecuadamente, mis riñones, corazón y pulmones no soportaron demasiado bien aquella presión. Al día siguiente de mi llegada al mundo, mi cuerpo comenzó a convulsionar y a consecuencia de ello mi cerebro sufrió nuevamente daños. Pasé solo mas de un mes en el que el único contacto con mis padres era un ratito por las mañanas y otro por las tardes y siempre a través de un cristal ,hasta que por fin pude estar en brazos de mi madre.

A Papá nunca se le olvidó aquel día, pues le he oído contarme esta historia una y otra vez, mi Madre era la Mamá más feliz del mundo, por fin podía pasearme en sus brazos por el hospital aquella imagen de ese momento saliendo de la UCI para pasar a la habitación de planta con ellos no se nos olvidará jamás a ninguno.

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Esta es la muestra de ese momento tan especial. 

Otros quince días después del ingreso y al no succionar y no poder alimentarme pues había perdido ese reflejo, tuvieron que operarme por primera vez, me colocaron una sonda gástrica para mi alimentación y así mis padres pudieron sacarme del hospital y llevarme por fin a casa. Unas horas después del alta hospitalaria mis papas me paseaban por fin por la calle. Qué bien olía todo, que luz tan maravillosa, había pasado un mes y medio metido en incubadoras, luces de día y noche, conectado a un sin fin de máquinas y sobre todo con un frío especial que tardé en olvidar varios años. Las sábanas no raspaban , la ropa era suave y sobre todo por fin podía oler y experimentar el calor de mis padres.

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Unos días después y lo recuerdo bien pues hacía un calor horrible, mis padres decidieron llevarme de vacaciones para conocernos y estar en un ambiente más relajado para nuestra recuperación. Yo no comía nada por boca , tenía casi ya dos meses, apenas dormía y si recuerdo porque ellos así me lo han contado que no paraba de llorar durante todo el día. Pero a pesar de todo esto, ellos estaban felices, agotados pero felices de tenerme por fin con ellos, y gracias a su tesón y constancia consiguieron que me tomase los primeros 60 ml de leche por boca. Los biberones eran eternos, más de una hora para lograr que me tomase esa mínima cantidad que cualquier recién nacido se tomaría en 5 minutos. Ellos no desesperaban y continuaron incluso haciendo turnos en las tomas con su labor, hasta que un día vieron recompensados sus trabajos y me tomé el biberón entero por boca. Los dos comenzaron a llorar como cuando un niño da sus primeros pasos, se sentían orgullosos de mí y yo no podía fallarles. Después del primero vino un segundo y luego otro y otro y en menos de un mes, habíamos conseguido lo que ningún médico hubiese apostado en su vida. » Yo deglutía» , estas fueron las palabras que aquellos señores pronunciaron cuando lo vieron con sus propios ojos, pero aún así, no fue fácil y a Papá y a Mamá les costó mucho conseguir que por fin me retirasen aquella cosa horrible del estomago. Cuando cumplí los 3 meses y medio de vida y era más que evidente que comía, decidieron por fin quitármelo y todo comenzó a cambiar poquito a poquito.

Yo no era un bebé normal como los demás, pero ellos no dejaron de hacer nada de lo que el resto de papas y mamas primerizos hacían. Este es mi bautizo, ¿estaba gordito verdad?, tampoco este fue un día muy especial para todos, pues aún recuerdo aquella paloma que yendo a la iglesia nos cagó de arriba abajo y así tuvimos que hacer acto de presencia ante el cura.
Mamá no paró de llorar en toda la ceremonia pues pensaba que ni tan siquiera en aquel día tan señalado teníamos suerte.

¡Aquí está su cara ¡ pero lo que no sabía es que a partir de ese momento algo también comenzó a cambiar en nuestras vidas. Fui creciendo con muchísimo amor y las 24 horas del día eran para mí. Había que estimularme, hacerme gimnasia motora, respiratoria, visitar a médicos a diario .

El mejor momento del día era este y aún hoy sigue siéndolo. Ese baño calentito, los masajes, caricias en fin que fue pasando el tiempo y cuando nos dimos cuenta estábamos en Navidad. Después llegó mi primer cumpleaños, la verdad es que no hay fotos, pues en aquel entonces tampoco tenían muchas ganas de celebraciones, poco a poco fueron aprendiendo lo que significaba cuidar a diario de un niño como yo.

Al cumplir un año y medio, Mamá comenzó a sentirse un poquito mal, por las mañanas se levantaba mareada y con nauseas, todo la olía fatal y tardó poco tiempo en comprender el motivo de aquellos acontecimientos  Fue en un viaje a Zamora con un frio que pelaba y tras el ajetreo del coche y aquellas molestas nauseas cuando Mamá decidió salir de dudas , no había error ¡ MAMÁ ESTABA EMBARAZADA DE NUEVO !.

Fue un momento extraño, pero a la vez muy bonito, los dos estaban aterrados de miedo, pues apenas habían hablado del tema y ya no podían hacerlo.
Yo, mientras tanto comenzaba a disfrutar a mi manera de las cosas, comenzaban a interesarme las luces, los sonidos y hasta la gente.

Era capaz de manifestar alegría y por fin sonreía.

 

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Pero  cuando todo comenzaba a ir bien , tuvieron que ingresarme de nuevo y de urgencia en el hospital, había cogido una infección respiratoria grave y padecía una Neumonía por aspiración pulmonar. De nuevo estaba en la UCI y aquella vez era grave, los médicos les dijeron que tenían que operarme de urgencia, pues el pulmón derecho no respondía y había entrado en parada. Me intubaron y me sometieron a una intervención de esófago para evitar que en el futuro tuviese más aspiraciones pulmonares. Pasé casi otros dos meses ingresado en el hospital,de recuerdo me quedó una laringomalacia (ruido continuado al respirar, estridor laríngeo por no maduración de la tráquea). Después de aquel gran susto que les di a mis padres, tuvimos que realizar un sin fin de consultas médicas para comprobar que no hubiese sufrido nuevas lesiones y esto ya se sabe, cuando te exploran siempre encuentran algo nuevo. El Oftalmólogo me sacó un estrabismo y una afectación del nervio óptico moderada, el Otorrino una pérdida auditiva de 20 db en el oído izquierdo y 40 db en el derecho y sin darnos casi cuenta del tiempo habían pasado dos años.

Mamá por su parte no paraba de engordar y engordar y casi ya no podía cogerme, pues como veréis por aquel entonces estaba aún bastante gordito.

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Y por fin mi hermana que también tenía prisa por salir, se adelantó y el 16 de Mayo del 2005 vino a este mundo con tanta prisa que a mis padres no les dio tiempo más que de dejarme con mis abuelos paternos en su casa para poder ingresar también de urgencia en la clínica. Pasé nuevamente cuatro días apartado de mis padres, pues mi hermana que también nació por cesarea al ser prematura precisó de incubadora durante unos días. La realizaron todo tipo de pruebas para comprobar que estuviese en perfecto estado y ya lo creo que lo estaba. Cuatro días después de aquello, mis abuelos me llevaron a la clínica para conocerla. La idea no me gustó mucho, estaba enfadado con ellos y no dude ni por un momento hacérselo notar  No paré de llorar hasta que conseguí de nuevo ser yo el centro de todas las miradas de mis padres.

Aquella cosa peluda y sin pestañas que mi padre con tanto cariño me enseñaba era mi hermana. Era pequeñísima y ahora también competía conmigo con sus llantos captando toda su atención.

 

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En poco tiempo aprendí a compartir con ella a los dos y comenzaba a ser divertido, compartíamos baño , masajes, viajes en familia, y ahora me sentía más acompañado. Mis padres estaban más contentos y las risas volvieron a casa, también el caos y el agotamiento físico que suponía atendernos a los dos. Era como tener gemelos, llegamos incluso a comprar una silla gemelar para que mamá pudiese pasearnos a los dos juntos por la calle.

 

 

Acudíamos a fisioterapia y estimulación precoz todos los días a un centro de atención temprana que estaba en un municipio próximo a nuestro domicilio que se llamaba APASCOVI. Desde el primer mes de vida y hasta que cumplí los tres años como he comentado anteriormente todos los días por las tardes pasábamos allí largas sesiones de rehabilitación. A mí nunca me gustaron y he de confesar que tampoco me adapté a ellas nunca. Ese método de estimulación conseguía sacar de mí toda la rabia acumulada. Siempre estaba tenso, rígido y pocas veces les sonreía. Mi madre y mi hermana, tenían que pasar allí largas tardes de espera mientras yo recibía las sesiones. A ellas tampoco les compensaba los malos ratos que yo pasaba todos los días, pues no veían grandes avances en mí. Ni físicos , ni psíquicos.

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Al cumplir los 3 años, y al no ser un centro especifico para niños con parálisis cerebral, el equipo de atención temprana de Torrelodones planteó a mis padres el cambio a un centro de educación especial de la comunidad de Madrid, pues como cualquier otro niño, debía ser escolarizado . Creo que esta fue la decisión más dura que mis padres han tenido que tomar en su vida, pues realmente tenían que asumir que su hijo no estaba capacitado para escolarizarse en un colegio normal ni siquiera con apoyo curricular. Fuimos de visita a los dos centros que por aquel entonces y en nuestra zona existían, finalmente después de mucho pensar y pensar que era lo mejor para mí ,en Septiembre  del curso escolar 2006-2007 comencé mi aventura por el colegio. Mi centro educativo se llama C.P.E.E  PEÑALARA, es precioso, colorido, y en él tengo a todos mis amigos.

Al principio me costó adaptarme como a cualquier otro niño y tuve hasta mi  proceso de adaptación que duro cerca de un mes, hasta que deje de llorar y comencé a mostrar interés por las personas que allí trabajaban a diario conmigo. Por fin , me relacionaba con otros niños de mi edad y a mi manera podía jugar con ellos , los más mayores me ayudaban a realizar las tareas que yo no podía hacer y como era el más pequeño del colegio, todos me mimaban . En navidad incluso llegué a ser el niño Jesús en el festival del cole y me sentí tan especial al ver cómo me querían y cuidaban que ya nunca he querido dejar de asistir al cole. La jornada es a veces dura, pues también tengo fisioterapia motora y mi profe es muy exigente conmigo pero tenemos una relación muy especial y yo la quiero muchísimo se llama Maribel y es la mejor profe del mundo. El resto del equipo también son fantásticos y se han convertido en mi segunda familia.

 

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Esta es una foto de los carnavales para el cole. Era Dalí

     Bueno, creo que esto está llegando a su fin, durante los cuatro años y hasta la fecha de hoy, todo ha ido muy deprisa, todos nos hemos acostumbrado a la vida que llevábamos, el ritmo siempre ha sido muy rápido y así es como ha transcurrido el resto de mi vida, creo que por fin nos conseguimos organizar, mi hermana fue creciendo y también comenzó su cole, hizo muchos amigos allí, comenzamos a salir a los parques y a relacionarnos con el resto de las familias de nuestro municipio y en fin ,que nos relajamos y conseguimos entre comillas y renunciando a lo mínimo posible hacer lo mismo que el resto de las familias normales.  Durante casi cinco años, lo hemos logrado, pues mis padres aprendieron a controlar mis catarros, gripes, amigdalitis, bronquitis etc… fueron quitándose el miedo a mis complicaciones y conseguimos reducir al mínimo mis ingresos hospitalarios. Como yo siempre estaba malo y con mocos se convirtió en lo normal y como tal se normalizó, creo que de alguna manera todos nos inmunizamos ante mis virus y aprendimos a convivir con ellos. Ha sido un largo camino para todos el llegar hasta aquí, actualmente tengo 9 años y medio y todo se ha vuelto a torcer un poquito. Desde el inicio del año pasado he vuelto a tener importantes recaídas en mi salud que me han obligado nuevamente a permanecer ingresado en el hospital y de nuevo han tenido que operarme . Actualmente estoy en casa con mamá pues no puedo retomar mis clases en el cole. Aún estoy muy débil y muy delgaducho para eso, pero os prometo que con vuestra ayuda, voy a  conseguir todas las metas que aún me quedan por lograr. Soy un gran luchador y estoy acostumbrado a salir de situaciones críticas, por eso, estoy convencido de que ayudareis a mis padres a lograrlo ,para poder restablecer mi familia y que vuelvan a escucharse nuestras risas en casa.
Mamá , papa y mi hermana os recibiremos con los brazos abiertos si decidís participar y formar parte de mi vida para poder completar así esta historia que he compartido con todos vosotros.

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FIN DEL CUENTO. QUIERES CONTINUARLO?…………………………………………………